A.F., anni 39: Sono una madre “dovro’ prostituirmi sotto i vostri uffici per acquistare i farmaci a mia figlia?”

A.F., trentanovenne separata e precaria, ha una figlia adolescente affetta da due anni da una rarissima malattia neurodegenerativa:

L’Atassia di Friedreich che comporta gravi problemi cardiopatici. Per la malattia ancora non ci sono farmaci, ma le complicanze cardiopatiche possono essere contrastate con l’idebenone “MNESIS”.

Sulla Gazzetta Ufficiale n.290 del 12 dicembre 2008 è stata pubblicata la determinazione con cui si esclude il medicinale Mnesis dall’elenco dei farmaci erogabili dal Servizio Sanitario Nazionale.

A. F. minaccia di prostituirsi, dinanzi agli uffici del Parlamento, al fine di racimolare i soldi necessari per acquistare il farmaco per la figlia.

Il responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dell’Associazione “Giuseppe Dossetti” : i Valori” (www.dossetti.it) ha dichiarato:

“Chiediamo al Parlamento di permettere alle famiglie con malati affetti da Atassia di Friedreich di accedere gratuitamente al farmaco Mines, riconosciuto dalla comunità scientifica unico medicinale in grado di contrastare l’ipertrofia cardiaca procurata dalla malattia.

Molti bambini affetti da questa malattia rara assumo da anni il medicinale il cui costo, 40 euro a scatola per cicli di 12 scatole al mese, è proibitivo anche per l’attuale situazione economica del Paese”.

Il diritto alla salute e alla vita non può negare un accesso ad un farmaco salvavita considerato tale da anni ed erogato dal SSN dopo le sperimentazioni richieste dalla Legge, e dopo rigidi esami avvenuti al centro Besta di Milano.

L’Associazione “G. Dossetti: i Valori” organizza, per il 27 p.v. presso la Sala delle Conferenze della Camera dei Deputati, il Convegno “Malattie Rare e Disabilità: siamo Rari…ma Tanti”, dedicato a tutte le persone che vivono i disagi legati alle patologie rare, per dar loro la possibilità di rendersi partecipi della propria vicenda esistenziale e di partecipare attivamente alle decisioni da intraprendere a livello legislativo.

Oggi che si dibatte tanto sul testamento biologico, se davvero si vuole difendere la vita contro una ogni cultura di morte, non sarebbe più opportuno dar vita a provvedimenti che diano speranza alle famiglia e certezza ai malati e che tolgano dalla disperazione le madri dei bambini affetti da tale patologia?