Ottavo convegno dell’Associazione Dossetti per chiedere una legge per i Malati Rari - 6 donne per 6 storie -

[3 dicembre 2008: Giornata internazionale delle persone con disabilità]

2.000.000 di Malati Rari sono un’area critica nel nostro Paese, soffrono da sempre le diversità ed il loro diritto alla salute è calpestato ogni giorno. E ancora oggi, dopo anni di belle promesse e decine di progetti di legge presentati, non hanno una legge che li tuteli.

Malati Rari e, nel 2008, ancora orfani e dimenticati, eppure cittadini italiani come tutti con diritti, pari dignità e pari opportunità.

Cittadini malati che hanno bisogno di un farmaco che non vedono mai arrivare, un farmaco MIRAGGIO, un farmaco con un nome simbolo: “FARMACO ORFANO”.

L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori - Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) organizza la sua ottava giornata costituzionale per il diritto alla Salute dei Malati Rari
che sarà aperta, alle 9.00, dal Prof. Adolfo PANFILI in rappresentanza del Sindaco Gianni ALEMANNO.

Alle 10,30 la sessione “SEI DONNE PER SEI STORIE”, riflettori accesi su spaccati di sofferenza e lotta quotidiana di 6 donne Madri, Mogli e spesso Donne Malate che racconteranno le loro storie di donne private del diritto alla salute sancito dall’art. 32 della nostra Costituzione.

Alle 12.30 la relazione del Segretario politico nazionale Claudio Giustozzi dal titolo ”Dieci Anni di assordante silenzio”, un’attenta analisi storica di tutto ciò che, nell’ultimo decennio, ha visto il disimpegno dei Governi, ed una riflessione critica e puntuale sull’immensa insalata di finanziamenti destinati al “SUPERMERCATO” DELLE MALATTIE RARE.

Nel corso del Convegno sarà distribuito il Nuovo progetto di legge a favore dei Malati Rari che verrà depositato a giorni alla Camera dei Deputati.

Il Segretario nazionale Claudio Giustozzi dichiara: <>. E continua : <
I malati rari sono stanchi di aspettare>>.