FINALMENTE UN TAVOLO PERMANENTE DI LAVORO PER I MALATI RARI .

"Confronto a più voci", questa l’etichetta per il Primo Tavolo Permanente "Stati Generali delle Malattie Rare" che si riunirà il 23 febbraio a Roma presso la Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Camera dei Deputati, dalle ore 9 alle ore 15, in Via Poli 19.

Alti esponenti della Politica e delle Istituzioni, insieme ai Malati ed alle Industrie farmaceutiche si confronteranno, a 360 gradi, sulle Malattie Rare: Un primo ed unico tentativo di costruire dal basso il “Piano Sanitario Nazionale delle Malattie Rare’’ chiesto dalla UE dal 2009 e fatto proprio, dal Senato italiano l’11 gennaio scorso, con una mozione unificata che impegna il Governo ad accelerare i tempi per un Testo Unico che assicuri ai malati rari prevenzione, sorveglianza, diagnosi tempestiva, trattamento e riabilitazione. In Europa già sei Paesi hanno adottato un Piano Sanitario Nazionale per le Malattie Rare e l’Italia, ancora una volta, resta fanalino di coda.

"Dando seguito al nostro impegno del 1° dicembre scorso l’incontro del prossimo 23 febbraio, promosso e fortemente voluto dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori- Sviluppo e Tutela dei Diritti", è il primo di una serie di appuntamenti bimestrali del Tavolo Permanente Stati Generali Malattie Rare ed intende porre le basi per porre fine a questa discrepanza – afferma Ombretta Fumagalli Carulli, Presidente dell’Associazione – moltissimi, troppi, nel nostro Paese i Malati Rari tagliati fuori dal Servizio Sanitario Nazionale: mettere a confronto le idee e le proposte del mondo dell’associazionismo, delle aziende farmaceutiche, dei decisori politici ed istituzionali, contribuirà, crediamo, a chiarire le aspettative e ad accelerare i tempi per la realizzazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013".

“L’Italia non è ferma, ma la macchina è molto lenta - sottolinea Ombretta Fumagalli Carulli – il nostro obiettivo è quello di realizzare, al termine della giornata, con tutti i partecipanti, un “draft” che possa contribuire alla stesura del Piano Nazionale Malattie Rare 2013, che riassuma i punti salienti che tutti ben conosciamo: dalla diagnosi di malattia rara alla presa in carico del malato, alla definizione dei Centri di competenza, dalla ricerca e sviluppo di farmaci orfani alla formazione, per arrivare ai bisogni dei pazienti ed alla verifica dei risultati. Non abbiamo molto tempo, a breve arriverà la Rete Europea di Riferimento, per allora – conclude la Presidente dell’Associazione - dovremo essere pronti”.


Comunicato Stampa del 17 febbraio 2012