LA REGIONE LAZIO NEGA LA SOMMINISTRAZIONE DI UN FARMACO SALVAVITA

La Regione Lazio è l’unica realtà territoriale che in Italia non elargisce il farmaco Firazyr, registrato in Italia fin dal giugno 2009, per la cura della dell’angioedema ereditario (HAE), una malattia rara di origine genetica che colpisce l’apparato gastroenterico e le alte vie respiratorie.

A nulla sono valsi finora gli appelli dei malati e delle associazioni presso la Direzione Regionale di Programmazione Sanitaria, Area del Farmaco della Regione Lazio. Inutili anche gli appelli formulati dal Direttore Generale del Policlinico Tor Vergata, Dott. Enrico Bollero, il cui Centro di Riferimento Regionale segue circa 150 pazienti affetti dalla patologia rara.

Corrado Stillo, portavoce dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti in seno all’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it) ha dichiarato:
"Appare incredibile non dare risposte ad una richiesta che l’Associazione Dossetti ha formulato da tempo per la somministrazione di un farmaco indispensabile per la cura dell’angioedema ereditario. Riteniamo necessario che lo slogan della Presidente Polverini “Mi state a cuore” non rimanga una semplice dichiarazione di intenti, ma venga poi tradotto nella realtà da provvedimenti concreti a favore del diritto alla salute, anche dei diritti dei malati rari.

In attesa che i responsabili sanitari della Regione Lazio si pronuncino sull’argomento del farmaco Firazyr, cosa che auspichiamo facciano con urgenza, rinnoviamo la solidarietà verso i malati e le loro famiglie, inutilmente e dannosamente discriminati per la scarsa considerazione di cui godono le loro vicende personali ed umane presso le istituzioni preposte alla tutela della salute di tutti i cittadin".


Comunicato del 18 maggio 2011