MALATI RARI: UNITI IN UN RESPIRO UNICO PER RAGGIUNGERE L’OBIETTIVO

Costruire un “Respiro Unico” è il senso della giornata dedicata alle Malattie Rare oggi al Convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), presso l’aula don Luigi di Liegro della Provincia di Roma.

«Da dieci anni ci occupiamo di malati rari – ha detto Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione – nel 2001 abbiamo scelto di occuparci della tutela della salute dei cittadini per andare oltre il silenzio. Siamo arbitri Super Partes nel mondo dei malati rari, la nostra non è un Associazione di Malattie Rare ma ci occupiamo dei malati rari e dei loro diritti».

Giustozzi, nel corso del suo intervento, ha rivolto alla platea di rappresentanti di malati, Istituzioni, Associazioni, ricercatori e industria farmaceutica a collaborare insieme a viaggiare tutti in un’unica direzione, ed a spiegato che “da soli non si va da nessuna parte”.

«Chiedo un cambio di rotta – ha detto Giustozzi – un atto importante di confronto, uno stimolo ad andare avanti e a dare risposte concrete alle istanze che tutti i giorni arrivano al nostro sportello gratuito ‘Officina Malattie Rare’ della nostra associazione. Il Ministro Fazio ha citato l’art 32 della Costituzione, benissimo, ma ora si aspettiamo che l’Art. 32 arrivi su tutti i tavoli politico istituzionali per rispondere alle giuste istanze dei malati e che finalmente sia approvata la legge che da anni i malati aspettano».

Comunicato del 5 marzo 2010