Disegni di legge riguardanti la materia Malattie Rare
in corso di esame al Parlamento
1. Atto Senato 1318 a firma del Sen. Leopoldo Di Girolamo e
cofirmatari
Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei
farmaci orfani
2. Atto
Senato 1388 a firma del Sen.
Antonio Tomassini
Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore
delle malattie rare. Applicazione dell' articolo 9 del regolamento ( CE )
n. 141 / 2000 del 16 dicembre 1999
3. Atto Senato 1040 a firma del
Sen. Tommaso Coletti e cofirmatari
Norme a tutela delle persone
affette da malattie rare e genetiche e a sostegno della ricerca
farmaceutica
4. Atto Senato
1147 a firma del Sen. Egidio Enrico Pedrini e cofirmatari
Disciplina della ricerca e della produzione di «farmaci orfani»
5. Atto
Camera 644 a firma dell'
On. Francesco Paolo Lucchese e cofirmatari
Modifiche all'articolo 25 del decreto legislativo 29 maggio 1991, n.178, e
norme in materia di sperimentazione e utilizzazione di specialità medicinali
e di incentivazioni per la ricerca farmacologica sulle malattie rare
6.
Atto
Camera 4042 a firma degli On. Francesco
Rutelli e Rosy Bindi (documento "Dossetti")
Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare
5. Atto
Senato 2340 a firma del Sen. Giuseppe
Scalera (documento "Dossetti")
Destinazione di una quota del Fondo sanitario nazionale a salvaguardia della
dignità della vita e dei diritti delle persone affette da malattie rare.
Interventi urgenti ad integrazione del d.m. 18 maggio 2001, n. 279.
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di
esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie 6.
Atto Senato
2352 a firma del Sen. Antonio
Girfatti
Norme in materia di attività di ricerca e cura delle malattie rare
7.
Atto Camera 4035 a firma dell'On. Grazia Labate
Disposizioni per lo sviluppo della ricerca e della produzione dei farmaci
destinati alla cura delle malattie rare e per l'accesso alle relative
terapie
La nostra Associazione è intenzionata a sostenere da
subito queste iniziative ritenendole quanto mai opportune. Riteniamo altresì
che le Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare, le famiglie, i
malati stessi debbano sostenere insieme a noi tutte le iniziative
parlamentari volte a sensibilizzare e risolvere le problematiche attinenti
alle Malattie Rare.
La nostra Associazione prenderà immediati contatti con
i firmatari dei ddl per collaborare con loro affinché il nostro e il vostro
sostegno sia determinante.
Porteremo le vostre istanze affinché i firmatari siano
sensibilizzati in modo diretto e concreto e ci mettiamo già da ora a
disposizione per una grande manifestazione a Roma in concomitanza con la
discussione dei ddl.
8. Decreto Ministeriale 18 Maggio 2001, n. 279
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle
malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative
prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b)
del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 (Pubblicato
nella Gazzetta Ufficiale n.160 del 12 luglio 2001, S.O. n.180/L)
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