Dipartimento Malattie Rare

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Iniziative Legislative

Disegni di legge riguardanti la materia Malattie Rare in corso di esame al Parlamento


XII Commissione permanente del Senato: Igiene e sanità

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Commenti ed istanze dalle Associazioni dei pazienti


Disegni di legge riguardanti la materia Malattie Rare in corso di esame al Parlamento

1.    Atto Senato 1318 a firma del Sen. Leopoldo Di Girolamo e cofirmatari

Norme a sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani

2.  Atto Senato 1388 a firma del Sen. Antonio Tomassini

Incentivi alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell' articolo 9 del regolamento ( CE ) n. 141 / 2000 del 16 dicembre 1999

3.  Atto Senato 1040 a firma del Sen. Tommaso Coletti e cofirmatari
Norme a tutela delle persone affette da malattie rare e genetiche e a sostegno della ricerca farmaceutica

4.  Atto Senato 1147 a firma del Sen. Egidio Enrico Pedrini e cofirmatari

     Disciplina della ricerca e della produzione di «farmaci orfani»

5.  Atto Camera 644 a firma dell' On. Francesco Paolo Lucchese e cofirmatari
Modifiche all'articolo 25 del decreto legislativo 29 maggio 1991, n.178, e norme in materia di sperimentazione e utilizzazione di specialità medicinali e di incentivazioni per la ricerca farmacologica sulle malattie rare

6.  Atto Camera 4042 a firma degli On. Francesco Rutelli e Rosy Bindi (documento "Dossetti")
Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare

5.  Atto Senato 2340 a firma del Sen. Giuseppe Scalera (documento "Dossetti")
Destinazione di una quota del Fondo sanitario nazionale a salvaguardia della dignità della vita e dei diritti delle persone affette da malattie rare. Interventi urgenti ad integrazione del d.m. 18 maggio 2001, n. 279. Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie

6.  Atto Senato 2352 a firma del Sen. Antonio Girfatti

     Norme in materia di attività di ricerca e cura delle malattie rare

7.  Atto Camera 4035 a firma dell'On. Grazia Labate

     Disposizioni per lo sviluppo della ricerca e della produzione dei farmaci destinati alla cura delle malattie rare e per l'accesso alle relative terapie

 

La nostra Associazione è intenzionata a sostenere da subito queste iniziative ritenendole quanto mai opportune. Riteniamo altresì che le Associazioni di Pazienti affetti da Malattie Rare, le famiglie, i malati stessi debbano sostenere insieme a noi tutte le iniziative parlamentari volte a sensibilizzare e risolvere le problematiche attinenti alle Malattie Rare.

La nostra Associazione prenderà immediati contatti con i firmatari dei ddl per collaborare con loro affinché il nostro e il vostro sostegno sia determinante.

Porteremo le vostre istanze affinché i firmatari siano sensibilizzati in modo diretto e concreto e ci mettiamo già da ora a disposizione per una grande manifestazione a Roma in concomitanza con la discussione dei ddl.

8.  Decreto Ministeriale 18 Maggio 2001, n. 279
Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera b) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124 (Pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n.160 del 12 luglio 2001, S.O. n.180/L)

 

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Commenti ed istanze dalle Associazioni dei pazienti

1.    L’applicazione della legge 104/92 per i pazienti, adulti lavoratori, affetti da malattie rare e gravi patologie croniche invalidanti

Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi ONLUS

 

2.    Le prescrizioni di prestazioni sanitarie per pazienti affetti da malattie rare

Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi ONLUS

 

3.    Note su problemi di applicazione del Regolamento sulle malattie rare

Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi ONLUS

 

4.    Proposta di modifica alla "finanziaria"

Associazione Italiana Corea di Huntington – AICH Milano

 

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