Dipartimento - Malattie Rare
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L'Associazione Dossetti

chiamata in Senato

14/10/2003

cari amici,

è con profonda soddisfazione, che ci auguriamo sarà anche di tutti voi, che comunichiamo che l' "Associazione Dossetti" è stata convocata il 14 Ottobre 2003 presso la Commissione XII - Igiene e Sanità - del Senato per un'audizione sui progetti di legge inerenti il tema della Malattie Rare attualmente in discussione e per i quali si è richiesto il nostro contributo.

La partecipazione è stata estremamente concreta ed ha avuto molta attenzione da parte sia del Presidente della Commissione Sen. Tomassini sia degli altri Membri presenti.

Abbiamo con chiarezza espresso il nostro punto di vista dichiarando che i DDL già all'esame del Parlamento, pur apprezzabili per l'impegno che esprimono su singoli aspetti della tematica generale "Malattie rare", mancano tutti di contenuti importanti che noi riteniamo debbano essere acquisiti da un'attività legislativa che voglia realmente concorrere alla tutela dei malati di malattie rare e delle loro famiglie.

Ci riferiamo a quei contenuti che, grazie soprattutto al lavoro comune che abbiamo sviluppato assieme a tante Associazioni di pazienti e di singole persone affette da malattie rare, sono presenti ed evidenti nel PDL preparato dall'Associazione; PDL che è da pochi mesi approdato nei due rami del Parlamento.

Come forse sapete, la procedura delle audizioni parlamentari prevede che gli interventi siano trasmessi alle Commissioni in forma di documenti scritti. La nostra Associazione ha ritenuto - e gliene è stata data facoltà in aula - di esprimere a voce il proprio parere e - fatto inconsueto - ha depositato come memoria scritta proprio il testo del nostro PDL!

Crediamo di aver così ancora una volta rispettato il nostro impegno di responsabilità verso tanti nostri concittadini che soffrono i disagi della malattia e cha hanno potuto trovare in noi anche uno strumento forte di penetranza politica.

E crediamo anche di aver tenuto fede allo spirito dossettiano che ci muove e che ci vuole attenti e rigorosi protagonisti della vita.

Claudio Giustozzi

Segretario nazionale