Dipartimento - Malattie Rare - Lions
Stampa questa pagina

8 febbraio 2003

 

 

I Lions Club di Forlì invitano l'Associazione Giuseppe Dossetti - i Valori ad un convegno sulle Malattie Rare. Presentato in anteprima il pdl elaborato dalla nostra Associazione

 

Lo scorso 4 ottobre, a conclusione del Convegno "Malattie Rare e Valori della vita. Siamo rari... ma tanti" la nostra Associazione aveva pubblicamente assunto un impegno importante: lavorare sulle premesse poste quel giorno e sul materiale che avremmo ricevuto dalle Associazioni di Malattie Rare, dai Pazienti e dalle loro famiglie per elaborare un progetto di legge dedicato alle persone affette da malattie rare.

 

Quell'impegno, ricordiamo, fu congiuntamente assunto anche dai rappresentanti del Governo e dell'Opposizione intervenuti.

 

L' 8 febbraio i Lions Club di Forlì e Cesena hanno invitato la nostra Associazione a partecipare ad una giornata-convegno sulle Malattie Rare, tema in cui i Lions Club sono fattivamente impegnati con un Service nazionale ed un portale Internet. L'Associazione Giuseppe Dossetti - i Valori ha risposto all'invito ricevuto contribuendo ai lavori con alcuni interventi, di cui riportiamo titolo e relatore.

 

Connotazioni socio-sanitarie delle malattie rare

Dott.ssa Anna Maria Guadagni

Neonatologa dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma

Consulente scientifico del nostro Dipartimento Malattie Rare

 

Malattie Rare. Premesse di una proposta legislativa

Prof. Leopoldo Silvestroni

Membro del Direttivo Nazionale

Responsabile del nostro Dipartimento Malattie Rare

 

La relazione della Dott.ssa Guadagni ha illustrato ad una platea molto attenta e coinvolta casi e casistiche di malattie rare collocandoli nel loro intorno quotidiano familiare e sociale e mettendone in luce i problemi e gli aspetti umani ed etici.

 

Il Prof. Silvestroni ha quindi presentato in anteprima il progetto di legge elaborato dalla nostra Associazione:

 

“Destinazione di una quota del Fondo Sanitario Nazionale a salvaguardia della dignità della vita e dei diritti delle persone affette da malattie rare.

 

 

Interventi urgenti ad integrazione del D.M. 18 maggio 2001, n. 279 Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” (cliccare qui per leggere il testo del documento)

 

Questo nostro progetto di legge, nato grazie alle preziose indicazioni ed ai tanti suggerimenti ricevuti dalle persone direttamente coinvolte da malattie rare o comunque sensibili ed interessate a questo argomento, è stato accolto con molto interesse e consenso unanime.

 

Entro alcuni giorni provvederemo ad inviare copia del pdl ed una nostra lettera di presentazione e di invito a tutti coloro per i quali avevamo assunto quell'impegno. Un impegno che considereremo compiuto e pienamente onorato soltanto dopo che il progetto di legge, già firmato dagli on. Rutelli, Bindi e Mosella, avrà guadagnato un positivo percorso parlamentare.

 

 

Claudio Giustozzi

Segretario nazionale