Associazione C.A.H. Regione Lazio

Roma, 10 dicembre 2002

Oggetto: segnalazione di presidio sanitario relativo al D.M. 279/2001

C.A.H. della Regione Lazio, che riunisce i familiari dei soggetti affetti da Sindrome Adrenogenitale, segnala il presidio ospedaliero del Bambin Gesù di Palidoro, che fa capo al dott. Marco Cappa, quale centro di riferimento e di eccellenza per il trattamento della patologia suddetta, classificata dal D.M. 279/2001 nell’elenco delle malattie rare.

Proprio per il fatto di essere una patologia rara, è emerso, purtroppo, dall’esperienza sofferta delle famiglie, che non tutti i centri ospedalieri pediatrici posseggono le adeguate competenze e strumentazioni per una corretta gestione della terapia e per garantire un equilibrato sviluppo fisico e psicologico dei soggetti affetti.

Le famiglie dell’associazione hanno invece trovato nel centro di Palidoro un valido sostegno. Pertanto, con la presente, si chiede di dar seguito al D. M. 279/2001 trasformando il presidio sanitario di Palidoro in Centro Interregionale di riferimento per la cura della Sindrome Adrenogenitale.

Le funzioni assegnate dall’art. 3 comma 2 del D.M. 279/2001 al Centro Interregionale di riferimento, darebbero all’intero bacino territoriale del centro-sud un adeguato coordinamento e una valida assistenza terapeutica.

Fiduciosa che la Direzione Sanitaria saprà tradurre questa segnalazione in un rapido avvio della procedura che consentirà alla Regione Lazio di ottemperare alla legge accogliendo la nostra indicazione, l’associazione porge cordiali saluti.

Associazione C.A.H. Lazio

c/o Segreteria  dott. Cappa

Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Via Torre di Palidoro

00050 – Passoscuro – Roma