La Squadra
Dipartimento - Malattie Rare
CONVEGNI
"SIAMO RARI... MA TANTI"
ASSOCIAZIONE CAH
(CONGENITAL ADRENAL HYPERPLASIA) DEL LAZIO - OSPEDALE BAMBINO GESÙ DI PALIDORO
IL NOSTRO PDL

cari amici,

è con viva soddisfazione che possiamo ora inviarvi il testo definitivo della bozza del Progetto di Legge “Destinazione di una quota del Fondo Sanitario Nazionale a salvaguardia della dignità della vita e dei diritti delle persone affette da malattie rare. Interventi urgenti ad integrazione del D.M. 18 maggio 2001, n. 279 Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”.

Abbiamo tenuto conto delle vostre numerose osservazioni e richieste introducendo nella stesura finale modifiche anche sostanziali, dedicando particolare cura ad evitare ostacoli che potessero pregiudicarne ab initio l’iter parlamentare.

Il nostro ed il vostro lavoro ha fatto sì che in pochi mesi si raggiungesse un obiettivo molto importante. Ora, come sostenuto il giorno 25 marzo durante il discorso portato a voi dal Segretario nazionale dell'Associazione, riteniamo assoluta priorità che questo sforzo comune esiti in breve tempo in Legge dello Stato.

L'  "Associazione Dossetti" ha impegnato tutte le sue risorse in questo progetto nel quale ha creduto e crede; ulteriore passo fondamentale per un sostegno effettivo all'iter parlamentare sarà la nostra capacità di essere rappresentativi del mondo che abbiamo volutamente chiamato "Siamo rari.... ma tanti".

Abbiamo condiviso con molti di voi - e vi siamo grati per avercene offerto la possibilità -  il senso più alto della condizione di disagio derivante dalla malattia riuscendo a sviluppare un innovativo progetto di sostegno. Ciò non per visibilità propria ma in quanto fermamente convinti del superiore significato della condivisione di quei Valori che ci accomunano e determinati nella volontà di perseguire l’attuazione del fondamentale valore della dignità: valore che dovrebbe accompagnare e sostenere sempre tutte le espressioni e le evenienze della vita.

Poiché - così come ribadito il 25 marzo - l'impegno di una firma deve essere impegno di coscienza, il PDL verrà da noi inviato al Presidente della Repubblica e a tutti i Parlamentari. Se accompagnato anche da un vostro espresso consenso, tutto ciò potrà far raggiungere quel risultato bipartisan che tutti noi auspichiamo.

Valutate attentamente il lavoro fin qui svolto; se lo riterrete opportuno saremo a vostra disposizione per continuare ad essere interlocutori attivi. Come sapete, il 4 ottobre 2002 abbiamo attivato all’interno del nostro sito web il Dipartimento Malattie Rare che ospita e presenta – tra l’altro - numerosi documenti trasmessi dalle Associazioni. Così come avviene per gli altri Dipartimenti dell’Associazione, riteniamo di estrema importanza che alla crescita del nuovo Dipartimento concorrano non soltanto gli apporti di contributi documentali ma anche la partecipazione attiva di persone che giornalmente vivono sulla propria pelle le problematiche delle malattie rare. Per questo la nostra Associazione sarebbe onorata di accogliere vostre iscrizioni, formalizzate nche soltanto da un simbolico contributo liberale, per rafforzare ed ampliare sia la positiva, specifica sinergia stabilita fin qui sia la penetranza e la valenza operativa dell’Associazione nel suo insieme.

Siamo sicuri che presto avremo modo di rincontrarci per valutare insieme lo stato dell'iter parlamentare e, così come abbiamo sempre fatto, decidere collegialmente eventuali nuove strategie a sostegno del PDL.

Claudio Giustozzi
Segretario nazionale