cari amici,
è con viva soddisfazione che possiamo ora inviarvi il testo
definitivo della bozza del Progetto di Legge “Destinazione di
una quota del Fondo Sanitario Nazionale a salvaguardia della
dignità della vita e dei diritti delle persone affette da malattie
rare. Interventi urgenti ad integrazione del D.M. 18 maggio
2001, n. 279 Regolamento di istituzione della rete nazionale
delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo
delle relative prestazioni sanitarie”.
Abbiamo tenuto conto delle vostre numerose osservazioni e richieste
introducendo nella stesura finale modifiche anche sostanziali,
dedicando particolare cura ad evitare ostacoli che potessero
pregiudicarne ab initio l’iter parlamentare.
Il nostro ed il vostro lavoro ha fatto sì che in pochi mesi
si raggiungesse un obiettivo molto importante. Ora, come sostenuto
il giorno 25 marzo durante il discorso portato a voi dal Segretario
nazionale dell'Associazione, riteniamo assoluta priorità che
questo sforzo comune esiti in breve tempo in Legge dello Stato.
L' "Associazione Dossetti" ha impegnato tutte le sue risorse
in questo progetto nel quale ha creduto e crede; ulteriore passo
fondamentale per un sostegno effettivo all'iter parlamentare
sarà la nostra capacità di essere rappresentativi del mondo
che abbiamo volutamente chiamato "Siamo rari.... ma tanti".
Abbiamo condiviso con molti di voi - e vi siamo grati per avercene
offerto la possibilità - il senso più alto della condizione
di disagio derivante dalla malattia riuscendo a sviluppare un
innovativo progetto di sostegno. Ciò non per visibilità propria
ma in quanto fermamente convinti del superiore significato della
condivisione di quei Valori che ci accomunano e determinati
nella volontà di perseguire l’attuazione del fondamentale valore
della dignità: valore che dovrebbe accompagnare e sostenere
sempre tutte le espressioni e le evenienze della vita.
Poiché - così come ribadito il 25 marzo - l'impegno di una firma
deve essere impegno di coscienza, il PDL verrà da noi inviato
al Presidente della Repubblica e a tutti i Parlamentari. Se accompagnato
anche da un vostro espresso consenso, tutto ciò potrà far raggiungere
quel risultato bipartisan che tutti noi auspichiamo.
Valutate attentamente il lavoro fin qui svolto; se lo riterrete
opportuno saremo a vostra disposizione per continuare ad essere
interlocutori attivi. Come sapete, il 4 ottobre 2002 abbiamo
attivato all’interno del nostro sito web il Dipartimento Malattie
Rare che ospita e presenta – tra l’altro - numerosi documenti
trasmessi dalle Associazioni. Così come avviene per gli altri
Dipartimenti dell’Associazione, riteniamo di estrema importanza
che alla crescita del nuovo Dipartimento concorrano non soltanto
gli apporti di contributi documentali ma anche la partecipazione
attiva di persone che giornalmente vivono sulla propria pelle
le problematiche delle malattie rare. Per questo la nostra Associazione
sarebbe onorata di accogliere vostre iscrizioni, formalizzate
nche soltanto da un simbolico contributo liberale, per rafforzare
ed ampliare sia la positiva, specifica sinergia stabilita fin
qui sia la penetranza e la valenza operativa dell’Associazione
nel suo insieme.
Siamo sicuri che presto avremo modo di rincontrarci per valutare
insieme lo stato dell'iter parlamentare e, così come abbiamo
sempre fatto, decidere collegialmente eventuali nuove strategie
a sostegno del PDL.
Claudio Giustozzi
Segretario nazionale |