Comunicato n°24/2008
SCIOPERO DELLA FAME

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MALATI RARI: VOGLIAMO UNA RISPOSTA DA BERLUSCONI E VELTRONI ALTRIMENTI SARÀ SCIOPERO DELLA FAME DA LUNEDÌ 7 APRILE RARI MA …. TANTI MA NON “SOLI” .

<< Inizierò lo sciopero della fame per 1.500.000 di malati rari lunedì 7 aprile, 4 giorni fa abbiamo inviato un telegramma e Berlusconi e Veltroni e non hanno risposto, sono troppo distratti dai problemi reali dei cittadini, la Salute in primo luogo. Daremo tempo loro fino a lunedì, poi basta >>. Questo è quanto dichiara Claudio Giustozzi, Segretario nazionale dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” (www.dossetti.it), dopo anni di impegno per il diritto alla salute dei Malati rari.

4 giorni fa l’associazione Giuseppe Dossetti ha inviato un telegramma al Presidente della PDL Silvio Berlusconi e al Presidente  del PD Walter Veltroni e ha chiesto loro l’impegno formale a portare al primo consiglio dei Ministri una legge per tutelare dal punto di vista sanitario e sociale il 1.500.000 di malati rari ancora oggi orfani di cure e farmaci; il disegno di legge per i malati rari, presentato da parlamentari di destra e di sinistra, elaborato dall’associazione Dossetti insieme a centinaia di malati, giace da anni, da 2 legislature, negli archivi di Camera, Senato e relative Commissioni.

Tante belle promesse, tanti bei discorsi ai convegni dell’associazione Dossetti e tante belle parole di solidarietà per far credere ai malati rari che subito avrebbero avuto ascolto. E poi? Nessuna legge in Gazzetta Ufficiale.

<< Basta con la politica dell’annuncio, basta con le parole di circostanza, basta con i casi mediatici dei singoli malati rari che fanno commuovere il politico di turno; i cittadini malati e noi dell’associazione Dossetti, che da anni ci battiamo insieme a loro, chiediamo fatti concreti, vogliamo l’impegno concreto dei Candidati Premier sulla gravosa e decennale problematica delle Patologie Rare, in particolar modo lo chiediamo al Presidente Berlusconi che ben conosce il dramma di chi vive un familiare con una patologia rara >>.

Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell’Associazione Giuseppe Dossetti, alla luce del paventato sostanziale pareggio alle elezioni del 13 aprile ed in mancanza di risposte dei leader inizierà lunedì 7 aprile lo Sciopero della Fame sotto controllo medico del dr. Dario Ferrante.