10 Maggio 2012

Convegno "STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE"



STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE

LA LEGGE 648/96:
MODELLO EUROPEO DI SANITÀ PUBBLICA DA PERFEZIONARE

 


Giovedì, 10 maggio 2012 ore 8.30 – 14.30

CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle Colonne

Via Poli, 19 - Roma
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Scopi ed Obiettivi

Il tema dell’accountability (rendere conto) sull’accessibilità, equità e performance globale, a livello di sistema, di organizzazione fino al singolo operatore, verso il cittadino e tutti gli altri portatori di interesse, costituisce la reale problematica, che si va coniugando, sempre più, con il mutamento dei bisogni e della domanda assistenziale.

L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” promuove un dibattito aperto in seno agli Stati Generali delle Malattie Rare, che offra una sintesi delle criticità e dei punti di forza della L.648/96, aprendo ad un confronto con le aziende farmaceutiche, le Istituzioni ed i cittadini, sulla rimborsabilità dei farmaci orfani a carico del SSN, anche prima dell’AIC e sulla defiscalizzazione per la Ricerca clinica e pre-clinica relativa ai farmaci orfani ed alle malattie rare, con un’attenzione ancora maggiore ai progetti rivolti al territorio delle regioni economicamente depresse.

La legge n.648/96 - strumento all’avanguardia nel panorama europeo - necessita di una urgente revisione che tenga conto delle migliorie che è possibile apportare attingendo ai Servizi Sanitari Nazionali degli altri Stati membri, in special modo per ciò che concerne la concedibilità dei farmaci a carico del SSN, con l’obiettivo di realizzare la tanto auspicata uniformità quali-quantitativa dell’assistenza sanitaria e sociosanitaria su tutto il territorio nazionale.