CONVEGNO M.R. - Giornata Europea delle Malattie Rare
29 FEBBRAIO 2008scrizioni
   

"L’Associazione Dossetti in continuità con il proprio dettato statutario vuole finalmente far accendere quella candelina sulla torta che il giorno 29 febbraio non accenderemo.

Per questo diciamo che i malati rari da sempre dimenticati, eppure cittadini italiani, dovrebbero avere pari dignità e pari opportunità.

Oggi ancora non è così: in tanti, in troppi, soffrono le diversità, il diritto alla salute calpestato ogni giorno, un riconoscimento della patologia che li affigge che quasi mai avviene.

Cittadini che per il servizio sanitario nazionale non esistono salvo che per pagare le tasse.

Cittadini che per potersi curare devono pagare in prima persona.

Cittadini con il miraggio di un farmaco che non vedono mai arrivare, farmaco anche questo con un nome “accattivante” “farmaco orfano”.

Cittadini che soffrono più di ogni altro la burocrazia.

Cittadini che se si spostano dalla loro abitazione, dalla loro Regione non vedono quasi mai riconosciuti i più elementari diritti.

Questo ed altro vorrei dirvi.

È per questo che abbiamo organizzato la conferenza del 29 febbraio, per far sentire alto il nostro disappunto di essere considerati ancora e soltanto “rari”. "