MANIFESTAZIONE DEI MALATI RARI A PIAZZA MONTECITORIO

11 MAGGIO 2007scrizioni
Con molto piacere mettiamo online le lettere di ringraziamento da parte di associazioni di malati o anche di singole persone che hanno condiviso le motivazioni della manifestazione:

 

sabato12/05/2007 15.12

a: segreteria@dossetti.it

Vorrei ringraziarvi a nome di tutta l'ass.ne SIMBA ( ass.ne italiana sindrome e malattia di behcet) per averci permesso di collaborare attivamente con voi e di essere presenti ieri all'incontro con l'on. Letta, è stato un appuntamento fondamentale a cui purtroppo forse i media hanno dato poco risalto.Abbiamo saputo dal nostro rappresentante che è stato promesso un incontro sia con il ministro della salute, sia con il direttore dell'istituto superiore di sanità,facciamo presente sin da ora che gradiremmo essere tempestivamente informati delle date che saranno stabilite per tali incontri in modo da poter permettere al nostro delegato di essere presente ad entrambi .Simba è una onlus a carattere nazionale, e godiamo del sostegno incondizionato di un gran numero di specialisti della salute nonchè di pazienti e di dirigenti medici di centri di riferimento, per questo speriamo di poter continuare una proficua collaborazione con voi in vista di importanti traguardi per tutti gli affetti da malattie rare.Cogliamo l'occasione per porgere cordiali saluti alla segreteria ed alla senatrice Fumagalli per la cordialità e la disponibilità con cui siamo stati accolti al tavolo dei lavori.
del bianco alessandra
segreteria SIMBA onlus

sabato 12/05/2007 22.36

a: segreteria@dossetti.it

Carissimi amici dell' Associazione Dossetti, questa mia è per ringraziare tutti voi per il grandissimo lavoro ed impegno dimostrato nell'organizzare la manifestazione dell' 11 maggio a Montecitorio. Avrei voluto e dovuto farlo subito all'uscita da Palazzo Chigi, ma purtroppo non mi è stato possibile.
Un grazie particolare alla Senatrice Ombretta Fumagalli Carulli che ha saputo così bene perorare la causa dei "malati rari ma tanti". Sono sicura che i risultati ci saranno e saranno ottimi!
Buon lavoro a tutti voi da parte mia e dei tanti malati di ipertensione polmonare della nostra Associazione!
Molto cordialmente,
Luisa Bonelli - AMIP onlus

lunedì 14/05/2007 11.45

a: segreteria@dossetti.it

ALLA CORTESE ATTENZIONE DEL SEGRETARIO DR. GIUSTOZZI

Egr. Dr. Giustozzi,
a nome della nostra Presidente S.ra Cristina Vallotto e del nostro Consiglio Direttivo, porgiamo a Lei e al presidente On. Fumagalli Carulli i più vivi ringraziamenti per il Vostro supporto di sensibilizzazione per Vostro tramite alle Istituzioni Italiane relativamente all'applicazione dello "screening neonatale metabolico allargato" nella giornata dell'11 maggio in occasione della manifestazione a sostegno delle Malattie Rare.
Vi saremo grati di conoscerne il riscontro da parte delle istituzioni.
Cordiali saluti.
Manuela Pedron
vice presidente
AISMME
Associazione Italiana Studio
Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus