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SANITA':MALATI RARI A MONTECITORIO PER CHIEDERE DDL

(ANSA) - ROMA, 11 MAG - Anche se rari, sono venuti in tanti e da tutta Italia davanti a Montecitorio per far sentire la loro voce e chiedere che finalmente venga calendarizzato in Parlamento il disegno di legge sulle malattie rare, oltre al riconoscimento come malattie rare di 109 patologie, che lo attendono da più di 400 giorni. Sono queste alcune delle richieste avanzate dalle associazioni di malati, cittadini e familiari, riuniti oggi a Roma nella prima manifestazione nazionale dei malati rari, organizzata dall'Associazione Giuseppe Dossetti.
Le richieste dell'Associazione Dossetti e delle altre 105 che vi aderiscono sono semplici e verranno presentate al
sottosegretario alla presidenza del Consiglio, Enrico Letta, che li riceverà questo pomeriggio. "Vogliamo - spiega Claudio Giustozzi, segretario dell'Associazione - che sia reso obbligatorio lo screening neonatale nel primo mese di vita, che permette di diagnosticare 40 patologie rare, e far guadagnare ai malati e le famiglie anni preziosi per una terapia tempestiva.
Chiediamo inoltre il riconoscimento globale e automatico di tutte le malattie rare già riconosciute in Europa e la
calendarizzazione in tempi rapidi del nostro disegno di legge". L'Osservatorio per la tutela civica dell'associazione
evidenzia infatti come ogni giorno arrivino segnalazioni da malati e familiari che, in mancanza di questo riconoscimento, non possono usufruire dei benefici previsti dalla legge sull'invalidità civile, che impedisce ai genitori di prendersi i necessari permessi dal lavoro. "Non chiediamo nulla di complicato - aggiunge Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell'associazione Giuseppe Dossetti - Quello che ci preme venga approvato subito nel nostro disegno di legge è la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani, la realizzazione dei centri regionali di riferimento previsti sulla carta, e la diagnosi neonatale. Non siamo contrari neanche a
quella prenatale".