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MALATTIE RARE, ASSOCIAZIONI PROTESTANO PER SOLLECITARE LEGGE RAPIDA

L'11 MAGGIO DAVANTI A PALAZZO CHIGI

Roma, 21 mar. (Adnkronos/Adnkronos Salute) - Una manifestazionedavanti a Palazzo Chigi, l'11 maggio, per chiedere una 'corsia preferenziale' all'approvazione di una legge sulle malattie rare, patologie che colpiscono 5 persone ogni 10 mila, e che spesso rimangono 'orfane' di cure e di adeguata assistenza. 'Capitanati' dall'Associazione Dossetti, promotrice dell'iniziativa di protesta, i rappresentanti delle associazioni di malati denunciano la 'latitanza' del Governo "che finora non ha rispettato le promesse", riferisce la senatrice Ombretta Fumagalli Carulli, presidente dell'Associazione 'Giuseppe Dossetti', a margine di un convegno sui farmaci innovativi organizzato oggi a Roma. "Il presidente del Consiglio Romano Prodi - aggiunge - ci aveva assicurato il suo interessamento per arrivare presto a una legge, e altrettanto impegno in questo settore era stato offerto dal ministro della Salute Livia Turco, ma a oggi nulla e' stato fatto. Gia' nella precedente legislatura erano state presentate iniziative legislative - ricorda - mai andate in porto". Proposte di legge ripresentate in Parlamento, sulle quali, dunque, le associazioni chiedono un'accelerazione. Fra i principali obiettivi della legge: il riconoscimento delle malattie rare, oggi appannaggio solo del 10% di quelle note, e quindi il loro inserimento nei Livelli essenziali di assistenza; la formazione del personale medico e infermieristico e la defiscalizzazione dei farmaci orfani.