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SANITA': ASSOCIAZIONE DOSSETTI, RENDERE OBBLIGATORIO SCREENING MALATTIE RARE

(Adnkronos 14/05/2007) Rendere obbligatorio lo screening neonatale, per diagnosticare precocemente moltissime malattie genetiche rare e risparmiare, a bambini e famiglie sofferenze di anni in lunghi e difficili viaggi della speranza. Viaggi e soggiorni all'estero che solo chi ha piu' soldi puo' permettersi. Questa la richiesta dell'Osservatorio di tutela civica dell'associazione 'Giuseppe Dossetti: i valori-tutela e sviluppo dei diritti'.      Eppure - afferma l'associazione in una nota - oggi lo screening neonatale diagnostica molte delle malattie rare per le quali e' disponibile una cura riconosciuta. "Basta un prelievo di sangue dal tallone, lo stesso con cui gia' avviene lo screening di legge, quindi senza alcun costo organizzativo aggiuntivo per l'ospedale. Unico costo in piu' quello del kit diagnostico, che difficilmente supererebbe il 5% della cifra gia' stanziata dalla Finanziaria 2007 a sostegno della ricerca e dell'accesso alla terapia per i pazienti affetti da malattie rare", sostiene l'Osservatorio.      "Includiamo subito tra gli screening neonatali obbligatori - oggi gia' previsti per l'ipotiroidismo congenito, la fenilchetonuria, la galattosemia e la fibrosi cistica - almeno quelle malattie genetiche rare per le quali e' disponibile una terapia di comprovata efficacia. La diagnosi precocissima di malattie genetiche con andamento degenerativo - dice il segretario nazionale dell'associazione Claudio Giustozzi - per molti fa la differenza tra la vita e la morte. Un bambino diagnosticato subito puo' evitare l'handicap. Finora - ricorda - solo la Toscana ha una legge che regolamenta lo screening neonatale allargato".