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SANITA': ASSOCIAZIONE DOSSETTI, DDL A FAVORE SU RICERCA MALATTIE RARE E PAZIENTI
-Ricevuti da Enrico Letta , riconoscere patologie e consentire cure-
Roma, 11 mag. - (Adnkronos/Adnkronos Salute) - Un disegno di
legge alla Camera dei deputati, uno al Senato, per rimettere
nell'agenda politica i bisogni dei pazienti italiani con malattie
rare, e incentivare la ricerca farmaceutica in questo campo grazie
alla defiscalizzazione degli investimenti. Questi gli obiettivi che
l'associazione nazionale 'Giuseppe Dossetti: i valori' vuole
rilanciare nell'incontro fissato con il sottosegretario alla
presidenza del Consiglio Enrico Letta questo pomeriggio a palazzo
Chigi. Prima dell'incontro le associazioni dei pazienti con alcune di
queste malattie hanno manifestato davanti alla Camera, raccontando le
loro storie, i loro problemi e speranze. I due Ddl portano la firma della senatrice Emanuela Baio Dossi e
del deputato Mauro Fabris, "e riprendono -spiega la presidentessa
dell'associazione Dossetti, Ombretta Fumagalli Carulli- alcune istanze
gia' contenute in un passato Ddl presentato dalla Margherita, ma non
approvato dalla passata legislatura. Innanzitutto -spiega- la
defiscalizzazione per le aziende farmaceutiche degli investimenti
nella ricerca di cure per queste patologie che, interessando pochi
malati nel mondo, non muovono grandi interessi economici. Inoltre -
dice - chiediamo maggiore informazione e formazione dei medici sulle
malattie rare. A cominciare dai pediatri". I due Ddl chiedono anche la possibilita' di "effettuare la
diagnosi neonatale per almeno una quarantina di malattie su cui e' a
disposizione un test. Ma -aggiunge Fumagalli Carulli- non siamo
contrari neppure alla diagnosi prenatale". All'elenco di richieste si
aggiunge anche quello di "rendere effettivamente operativi i centri
regionali sulle malattie rare. La devoluzione purtroppo -commenta-
affida questa responsabilita' alle singole Regioni. Ma cosi' si e'
creato un divario tra Nord e Sud. E manca un coordinamento unitario". "E' necessario -interviene il
segretario dell'associazione Dossetti, Claudio Giustozzi- che il
Servizio sanitario nazionale inizi finalmente a tutelare adeguatamente
questi malati, inserendo le malattie rare nei Lea. E prendendo in
considerazione la possibilita', per i pazienti, di accedere piu'
facilmente a qualsiasi tipo di cura faccia loro bene, compresi i
farmaci off-label o quelli da banco". Sul tavolo anche il
riconoscimento di 109 malattie rare che sono gia' state riconosciute
negli altri Paesi dell'Unione europea. Giustozzi spera poi di ricevere una risposta esauriente a un
'mistero' che si e' manifestato sul sito Internet della presidenza del
Consiglio dei ministri. "Il 6 marzo 2006 il futuro premier Romano
Prodi aveva promesso di concretizzare il Ddl sulle malattie rare. Ma
ora la riga in cui appare la 'promessa' di Prodi e' letteralmente
scomparsa dal sito. Siamo qui - incalza - proprio per ricordare al Governo il suo impegno". Giustozzi ricorda pero' che "dal
ministro della Salute Livia Turco abbiamo ricevuto segnali positivi.
Ma - commenta - se non si creano le fondamenta solide per procedere,
cioe' le leggi, e' difficile attuare una tutela e un'assistenza
adeguata per i malati". Una buona notizia per i pazienti e i loro
familiari, assiepati davanti a Montecitorio, la porta il presidente
dell'Osservatorio dell'associazione, Corrado Stillo. "Ieri sera - dice Stilo - il Consiglio comunale di Roma, il
maggiore Comune d'Italia, ha approvato un ordine del giorno in cui si
invita il Governo a occuparsi in modo appropriato di malattie rare". I
problemi sul piatto sono molti perche' il mancato riconoscimento di
una patologia "impedisce di fatto ai malati e ai loro familiari di
accedere ai benefici disposti dalla legge 104 del 1992 tra cui i congedi, il sussidio per l'assistenza o il diritto al rimborso per
protesi e terapie", incalza Stillo.
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