Commissione Affari Sociali

Più supporto nelle malattie rare

"Il nostro impegno si deve orientare sul supporto alle persone affette da malattie croniche per garantire a loro e alle famiglie una migliore qualità di vita". Così Dorina Bianchi, vice presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, intervenuta ieri, a Roma, al convegno "L'assistenza domiciliare, un'opportunità per le malattie rare". "I progressi compiuti dalla medicina negli ultimi decenni - continua - permettono a molte persone di sopravvivere a malattie un tempo ritenute mortali". "Le malattie rare rappresentano un problema sociale perché in molti casi i pazienti non ricevono un sostegno adeguato. Proprio per sollecitare l'attenzione e gli interventi sulle malattie rare - aggiunge Bianchi - ho presentato un Ddl che prevede sia l'istituzione di un centro nazionale per le malattie rare che gestisca i fondi e le risorse da dedicare alla ricerca, sia la definizione di un elenco di malattie da includere tra quelle per cui è obbligatorio lo screening neonatale. La diagnosi e la terapia precoce - conclude - riescono non solo a salvare molte vite, ma anche a evitare danni irreparabili