Sala Stampa - Comunicati Stampa

 

MALATTIE RARE: ASSOCIAZIONE DOSSETTI, PROGETTO ASSISTENZA DOMICILIARE EMOFILIA

- In Parlamento 5 PDL voluti dall'Associazione Dossetti a favore Malati-

Roma, 12 set. (Adnkronos Salute) - Un servizio gratuito di assistenza domiciliare dedicato ai malati di emofilia, attivo su tutto il territorio nazionale, con l'obiettivo di facilitare la somministrazione efficace della terapia prevista per la cura della malattia. E' il progetto 'Home Clinical Assistance' di cui si è parlato oggi a Roma, a Palazzo Marino, nel corso del convegno 'L'assistenza domiciliare, un'opportunità per le Malattie Rare', organizzato dall'Associazione culturale Giuseppe Dossetti con il patrocinio dei ministeri della Salute e delle Politiche per la Famiglia, dell'Istituto superiore di sanità, della Regione Lazio, della Provincia di Roma, del Comune di Roma e con il contributo di Baxter.
Il progetto 'Home Clinical Assistance' , che prevede l'impiego di team di infermieri specializzati e formati ad hoc, è stato infatti sviluppato da Baxter Italia. L'emofilia - si legge in una nota- è una malattia genetica rara che necessita di essere curata, già dai primi mesi di vita del paziente, con una frequente terapia endovenosa che può svolgersi al bisogno oppure periodicamente. La difficoltà, a volte anche psicologica, di acquisire la confidenza e la pratica necessaria all'autoinfusione, e la presenza disomogenea dei centri di diagnosi sul territorio nazionale, non sempre facilmente raggiungibili, hanno portato da una parte i medici ad 'addestrare' i propri pazienti e i loro familiari alla terapia, e dall'altra hanno fatto sì che l'azienda farmaceutica, utilizzando la sua esperienza ventennale nel campo dell'assistenza domiciliare, progettasse e dunque offrisse il servizio
di 'Home Clinical Assistance' agli emofilici, in collaborazione con i Centri di emofilia e il territorio.
Le malattie rare sono poco diffuse ma non per questo ''meno importanti e da dimenticare'', ha aggiunto Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell'Associazione Dossetti. ''Secondo le stime più recenti, sono almeno due milioni gli italiani malati e 'orfani', ovvero quelli colpiti da patologie che non sono tuttora incluse fra quelle riconosciute dal Sistema sanitario nazionale''. Ed è per questo, continua Giustozzi, che l'Associazione Dossetti si è fatta promotrice in Parlamento, interessando e ottenendo il personale impegno del presidente del Consiglio Romano Prodi, di 5 progetti di legge a favore dei malati con patologie rare perché ''mai come oggi è inderogabile porre come 'vera emergenza' il diritto del
malato. Auspico - ha concluso Giustozzi - che grazie a convegni come questo e ad aziende sensibili come la Baxter in breve tempo si abbassi sensibilmente il numero delle patologie, oggi 5.000, escluse da ogni tutela costituzionale in quanto non riconosciute dal Ssn, e quindi prive di sostegno economico e sociale da parte dello Stato''.
      (Com-Ram/Adnkronos Salute)
12-SET-07 17:49